这个可怜的巴西小婴儿，太让人心疼了

今天小编要向大家介绍一个小朋友！

在Rio Grande do Sul,南大河州，

一个叫Teutônia的小镇，

来自巴西的利维娅·泰利斯刚过完一周岁生日！

然而你不知道的是，利维娅·泰尔斯在她4个月大时被诊断为脊髓性肌萎缩症1型。这7个月来她一直生活在这个疾病的噩梦中，她很难独自站立，很难自然吞咽，甚至无法在没有机械通气帮助的情况下自主呼吸。

婴儿型脊髓性肌萎缩也称为SMA-I型或Werdnig-Hoffmann病。本型为3型中最为严重的，部分病例在宫内发病，胎动变弱，半数在出生时或出生后的最初几个月即可发病，且几乎均在5个月内发病。这些患儿在胎儿期已有症状，胎动减少，出生后即有明显四肢无力，喂养困难及呼吸困难。

小利维亚的父亲安德森·亨利·泰尔斯（Anderson Henry Teles）今年30岁，是一名推销员，他的妻子卢卡·克里斯汀·迪尔·泰尔斯（Luana Cristine Diehl Teles）是一名律师，当他们夫妻俩满心欢喜看着自己的宝贝降临人间的时候，这三口之家充满对未来的美好期待。

但是就在小利维亚出生三个月后，

不幸的事情发生了。

在一位神经科医生的检查中，利维娅患AME的可能性被提出，不久后确诊为脊髓性肌萎缩症1型。当时知道这个消息对这一家人来说简直是犹如晴天霹雳一般。

但他们没有时间难过，

他们需要争分夺秒拯救自己的孩子。

她还那么小，

还没有好好的感受这个世界！

在这令人不安的7个月中，他们四次使用了Spinraza（一种能改变SNM2蛋白从而产生缺乏肌肉力量的药物。）每瓶35万雷亚尔，安德森估计他在药物上已经花了一百多万美元。

然而，对于父亲来说，看到女儿病有起色他比任何人都高兴，他说：

“她做了一个测试，这些测试中包括简单的握住物体，伸直手臂，或者是做踢腿动作。去年八月她得了36分。后来她又做了一次，得了44分，我为宝贝的进步而自豪。

其实在治疗脊髓性肌萎缩症1型中，利维娅先是患上了非常严重的肺炎，在重症监护室（ICU）呆了两个半月，通过器具呼吸，并只能与一位家长交替接触。知道两个月出院回家。

在家里也要准备适合小维利亚的护理设备，她的父母还要学习必要的护理技术。每天要进行三次理疗，一次音韵学治疗。

本周利维娅去阿雷格里港的一个流动ICU做了最新的药物应用。星期二从胃造口术（外科手术到腹部喂食）后，一直到晚上回家。她的家长说：

“她反应很好。他可以举起手臂，把东西放在一起。我可以让她坐下，她在快乐的玩、笑、、聊天并且和我们正常互动。虽然有一个那么凶险的疾病，但我相信她会好起来的。看着这些药物对她的病能起作用会给我们更多的力量。”

但是现在最大的问题是，

小维利亚昂贵的治疗费用！

她需要一种在美国进口批准的药品才能生存下去。更让人难过的是，这项药品价值900万雷亚尔。

美国食品及药物管理局（FDA）批准一款用幼儿肌肉萎缩的基因疗法，价值212.5万美元，成为史上最昂贵药物。药厂方面表示，药物价格惊人是因为它是颠覆性的新疗法，而且已比现行疗法便宜一半。

新药“Zolgensma”由瑞士制药公司诺华集团（Novartis）推出，为用以治疗脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）的一次性疗法。疗法采用静脉注射，以有效基因取代患者的缺陷基因。新生儿的SMA发病率约为万分之一，90%患病婴幼儿在2岁前可能死亡，或须使用呼吸器。

静脉注射，一次性疗法，这无疑给这个家庭带来了希望，同时也带来了巨大的担忧！

“她很健康，很适合接受治疗。”这让她的父母燃起了希望，但是这种药物的费用从870万雷亚尔到1030万雷亚尔不等。对这一家人来说无异于天文数字。

这使得这家人为利维娅在争分夺秒的筹集所需的资金来进行全面治疗。现在的每一刻都是在与时间赛跑。

“900万雷亚尔是我一生中从未想过会有的钱，但如果我想到每个人献出一点爱心，我们就可以做到，”这位父亲如是说。

这是当地报道的新闻报纸

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